Fin de vie

Personne de confiance : rôle, désignation et droits (guide complet)

Personne de confiance : définition légale, comment la désigner, ses droits et son rôle en milieu hospitalier. Guide complet loi Kouchner et Claeys-Leonetti.

8 avril 202611 min de lecture
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Lors d'une hospitalisation, on vous a peut-être déjà posé cette question : "Souhaitez-vous désigner une personne de confiance ?" Dans l'urgence ou la confusion du moment, beaucoup de patients laissent la case vide ou désignent un proche sans vraiment comprendre ce que cela implique.

Pourtant, la personne de confiance joue un rôle fondamental dans notre système de santé. Elle est votre voix quand vous ne pouvez plus parler. Elle est consultée en priorité quand des décisions médicales graves doivent être prises et que vous n'êtes plus en état d'exprimer votre volonté.

Comprendre ce dispositif, c'est se donner les moyens de protéger ses droits et de s'assurer que ses souhaits seront entendus, même dans les situations les plus difficiles.


Qu'est-ce que la personne de confiance ? Définition légale

La personne de confiance est une personne désignée par un patient pour l'accompagner dans son parcours de soins et le représenter dans ses relations avec le système de santé. Ce dispositif a été créé par la loi Kouchner du 4 mars 2002 (loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé), puis considérablement renforcé par la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016 sur la fin de vie.

L'article L. 1111-6 du Code de la santé publique définit précisément son rôle :

"Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant. Cette personne de confiance sera consultée au cas où la personne intéressée serait hors d'état d'exprimer sa volonté et de recevoir l'information nécessaire à cette fin."

La désignation est facultative mais systématiquement proposée lors de toute hospitalisation. Depuis la loi Claeys-Leonetti, son témoignage prévaut sur tout autre témoignage (famille, proches) dans les décisions médicales concernant une personne hors d'état de s'exprimer.


Quel est le rôle précis de la personne de confiance ?

Le rôle de la personne de confiance s'articule autour de trois missions principales, qui se déclinent différemment selon que le patient est ou non en état de s'exprimer.

Quand le patient est conscient et peut s'exprimer

  • Accompagnement aux consultations : la personne de confiance peut assister aux rendez-vous médicaux, aux consultations et aux entretiens avec l'équipe soignante, si le patient le souhaite.
  • Aide à la compréhension : elle peut aider le patient à comprendre les informations médicales, poser des questions, prendre des notes.
  • Soutien dans les décisions : elle peut donner son avis, discuter avec le patient des options thérapeutiques, mais la décision reste toujours celle du patient.

Dans cette situation, la personne de confiance est un soutien, pas un décideur. Le patient conserve l'intégralité de ses droits.

Quand le patient ne peut plus exprimer sa volonté

C'est ici que le rôle de la personne de confiance devient crucial :

  • Consultation obligatoire : les médecins ont l'obligation légale de consulter la personne de confiance avant toute décision d'investigation, d'intervention ou de traitement.
  • Témoignage prioritaire : son témoignage sur les souhaits du patient prévaut sur celui de tout autre proche (conjoint, enfants, fratrie).
  • Accès aux informations médicales : elle reçoit les informations nécessaires pour pouvoir témoigner des volontés du patient.
  • Lien avec les directives anticipées : elle est consultée en complément des directives anticipées, et peut témoigner des souhaits du patient si celui-ci n'en a pas rédigé.

Point essentiel : La personne de confiance ne décide pas à la place du patient. Elle témoigne de ce que le patient aurait voulu. C'est une nuance fondamentale. La décision médicale finale reste celle de l'équipe soignante, éclairée par ce témoignage et par les éventuelles directives anticipées.

Dans le contexte spécifique de la fin de vie

La loi Claeys-Leonetti a renforcé le rôle de la personne de confiance dans les situations de fin de vie :

  • Si le patient a rédigé des directives anticipées, la personne de confiance peut en détenir un exemplaire et signaler leur existence à l'équipe médicale.
  • Si le patient n'a pas rédigé de directives anticipées, le témoignage de la personne de confiance est l'élément principal pris en compte par les médecins.
  • En cas de décision d'arrêt des traitements dans le cadre de la procédure collégiale, la personne de confiance est systématiquement consultée.

Personne de confiance, personne à prévenir, tuteur, mandataire : quelles différences ?

La confusion est fréquente entre ces différents statuts. Voici un tableau comparatif pour clarifier.

Personne de confiancePersonne à prévenirTuteur / CurateurMandataire de protection future
Base légaleLoi Kouchner 2002Aucune loi spécifiqueCode civil (art. 425+)Code civil (art. 477+)
DésignationPar le patient, par écritPar le patient (oral suffit)Par le juge des tutellesPar la personne elle-même (anticipé)
Rôle principalTémoigner des volontés médicalesÊtre contacté en cas de problèmeProtéger la personne et ses biensProtéger la personne et ses biens
Pouvoir de décision médicaleNon (témoigne seulement)NonOui (dans le cadre de la tutelle)Selon l'étendue du mandat
Priorité de témoignageOui (prévaut sur la famille)NonNon applicableNon applicable
DomaineExclusivement médicalInformation / urgenceJuridique, patrimonial, personnelJuridique, patrimonial, personnel

Attention aux confusions courantes

La personne à prévenir est simplement le contact que l'hôpital appelle en cas d'urgence ou pour donner des nouvelles. Elle n'a aucun statut légal particulier en matière de décisions médicales. Ce peut être la même personne que la personne de confiance, mais ce n'est pas obligatoire et les rôles sont distincts.

Le tuteur ou curateur est désigné par un juge pour les personnes majeures dont les facultés sont altérées. Il a un pouvoir de décision légal, y compris pour certains actes médicaux. La personne de confiance, elle, ne décide de rien : elle témoigne.

Le mandataire de protection future est désigné par la personne elle-même, en prévision d'une éventuelle perte d'autonomie. Son rôle est plus large que celui de la personne de confiance car il peut couvrir la gestion patrimoniale et les actes de la vie courante.


Comment désigner sa personne de confiance ?

La procédure est simple, mais elle doit respecter certaines conditions pour être valide.

Les conditions de forme

La désignation doit être faite par écrit. C'est la seule exigence formelle imposée par la loi. Concrètement, vous pouvez :

  1. Remplir le formulaire proposé par l'établissement de santé lors d'une hospitalisation. Chaque hôpital ou clinique dispose de son propre formulaire.
  2. Rédiger une lettre libre mentionnant l'identité complète de la personne désignée et signée par vous et par la personne de confiance (qui accepte ainsi cette mission).
  3. Utiliser le formulaire type proposé par la Haute Autorité de Santé (HAS), disponible gratuitement en ligne.

Le document doit mentionner :

  • Vos nom, prénom, date de naissance et coordonnées
  • Les nom, prénom, date de naissance et coordonnées de la personne de confiance
  • La date de la désignation
  • Votre signature et celle de la personne de confiance

Conseil pratique : Rédigez la désignation en deux exemplaires. Conservez-en un et remettez l'autre à votre personne de confiance. Pensez aussi à en transmettre une copie à votre médecin traitant et à la faire figurer dans votre dossier médical.

Qui peut désigner une personne de confiance ?

Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance. Il n'y a pas de condition de nationalité, de résidence ou de situation médicale.

Qui peut être désigné ?

La loi mentionne explicitement trois catégories :

  • Un parent (au sens large : conjoint, enfant, frère, soeur, cousin...)
  • Un proche (ami, voisin, collègue...)
  • Le médecin traitant

Il n'y a aucune restriction d'âge (la personne doit simplement être majeure), de lien de parenté ou de profession. L'essentiel est que ce soit une personne en qui vous avez pleinement confiance et qui connaît vos valeurs et vos souhaits en matière de santé.

Recommandation : Choisissez quelqu'un qui est capable d'exprimer vos souhaits même sous pression émotionnelle, qui connaît vos convictions profondes (philosophiques, religieuses, éthiques), et qui est géographiquement disponible pour se rendre à l'hôpital si nécessaire.


Peut-on changer de personne de confiance ?

Oui, à tout moment. La désignation est révocable librement et sans condition. Vous pouvez :

  • Changer de personne de confiance en rédigeant une nouvelle désignation (la plus récente annule automatiquement la précédente)
  • Révoquer votre désignation sans en nommer une nouvelle

La révocation doit être faite par écrit. Pensez à en informer votre ancienne personne de confiance, votre nouvelle personne de confiance, votre médecin traitant et les établissements de santé qui vous suivent.

La désignation est valable sans limite de durée, sauf si vous la révoquez. Toutefois, lors de chaque hospitalisation, l'établissement vous demandera de confirmer ou de mettre à jour votre choix.


Cas particuliers et situations spécifiques

Les majeurs protégés (tutelle, curatelle)

Depuis la loi Claeys-Leonetti de 2016, les personnes sous tutelle peuvent désigner une personne de confiance, mais uniquement avec l'autorisation du juge des tutelles ou du conseil de famille. Avant cette loi, la désignation n'était pas possible pour les majeurs sous tutelle.

Si la personne protégée avait désigné une personne de confiance avant sa mise sous tutelle, le juge peut confirmer cette désignation ou y mettre fin.

Important : le tuteur ne peut pas être désigné comme personne de confiance. Cette règle vise à éviter les conflits d'intérêts, le tuteur ayant déjà un pouvoir de décision sur la personne protégée.

En EHPAD et établissements médico-sociaux

La désignation d'une personne de confiance est également possible (et proposée) lors de l'entrée en EHPAD ou en établissement médico-social. Le rôle est identique à celui en milieu hospitalier. Le résident peut désigner une personne différente de celle désignée pour les soins hospitaliers.

Les mineurs

Les mineurs ne peuvent pas désigner de personne de confiance. L'autorité parentale couvre les décisions médicales pour les enfants de moins de 18 ans. Pour les mineurs émancipés, la question reste débattue juridiquement.

Que se passe-t-il si la personne de confiance n'est pas joignable ?

En cas d'urgence, les médecins ne sont pas tenus d'attendre de joindre la personne de confiance pour agir. Ils prodiguent les soins nécessaires et tentent de la contacter dans les meilleurs délais. L'impossibilité de joindre la personne de confiance ne bloque pas la prise en charge médicale.


L'importance de la personne de confiance dans le contexte des directives anticipées

La personne de confiance et les directives anticipées sont deux dispositifs complémentaires qui, ensemble, forment un cadre solide pour la protection de vos volontés.

Un duo indispensable

Les directives anticipées expriment vos souhaits par écrit. La personne de confiance les porte, les explique, les contextualise auprès de l'équipe médicale. Un document seul ne peut pas répondre à toutes les situations. Une personne qui vous connaît, qui connaît vos valeurs, peut apporter la nuance que le texte ne contient pas.

L'ordre de consultation par les médecins

Quand un patient ne peut plus s'exprimer, voici l'ordre de priorité pour les médecins :

  1. Les directives anticipées : elles s'imposent aux médecins (sauf exceptions légales)
  2. Le témoignage de la personne de confiance : il prévaut sur tout autre témoignage
  3. Le témoignage de la famille et des proches : consulté en complément

Si les directives anticipées et le témoignage de la personne de confiance sont contradictoires, ce sont les directives anticipées qui prévalent (car elles émanent directement du patient). Mais le témoignage de la personne de confiance peut éclairer l'interprétation des directives.

Comment préparer sa personne de confiance

Désigner une personne de confiance ne suffit pas. Il faut aussi lui parler :

  • Expliquez-lui vos souhaits en matière de soins et de fin de vie
  • Partagez avec elle vos valeurs, vos convictions, vos limites
  • Informez-la de l'existence (ou de l'absence) de vos directives anticipées
  • Donnez-lui une copie de vos directives anticipées si vous en avez rédigé
  • Discutez de scénarios concrets : que souhaiteriez-vous en cas de coma prolongé ? De maladie neurodégénérative avancée ?

Ces conversations sont difficiles, mais elles sont essentielles pour que votre personne de confiance puisse témoigner fidèlement de vos souhaits le jour où cela sera nécessaire.


Modèle de désignation de personne de confiance

Voici les éléments à inclure dans votre lettre de désignation :

Informations sur le désignant :

  • Nom, prénom, date et lieu de naissance
  • Adresse complète
  • Numéro de téléphone

Informations sur la personne de confiance :

  • Nom, prénom, date et lieu de naissance
  • Adresse complète
  • Numéro de téléphone et adresse e-mail
  • Lien avec le désignant (conjoint, ami, médecin traitant...)

Formule de désignation : "Je soussigné(e) [nom, prénom], né(e) le [date] à [lieu], désigne en qualité de personne de confiance au sens de l'article L.1111-6 du Code de la santé publique : [nom, prénom de la personne désignée]."

Signatures et date :

  • Signature du désignant
  • Signature de la personne de confiance (attestant qu'elle accepte cette mission)
  • Date

Bon à savoir : La lettre n'a pas besoin d'être rédigée sur papier libre. Le formulaire de la HAS est parfaitement adapté et facilement reconnu par les établissements de santé.


FAQ

La désignation d'une personne de confiance est-elle obligatoire à l'hôpital ?

Non, la désignation est facultative. L'hôpital a l'obligation de vous proposer de désigner une personne de confiance lors de toute hospitalisation, mais vous êtes libre de refuser. Si vous ne souhaitez pas désigner de personne de confiance, il est recommandé de le mentionner par écrit pour éviter toute ambiguïté. L'absence de personne de confiance ne modifie en rien la qualité des soins qui vous sont prodigués.

La personne de confiance peut-elle accéder à mon dossier médical ?

Pas automatiquement. La personne de confiance n'a pas un accès libre à votre dossier médical tant que vous êtes en état de vous exprimer. En revanche, si vous l'autorisez à vous accompagner en consultation, elle a accès aux informations communiquées pendant cette consultation. Lorsque vous n'êtes plus en état de vous exprimer, elle reçoit les informations médicales nécessaires pour témoigner de vos souhaits, mais cela ne constitue pas un accès intégral au dossier.

Peut-on désigner plusieurs personnes de confiance ?

Non, la loi prévoit la désignation d'une seule personne de confiance. Ce choix est délibéré : en cas de situation urgente, il faut un interlocuteur unique et identifié. Rien ne vous empêche cependant de désigner une personne de confiance pour votre suivi hospitalier et une autre lors de votre entrée en EHPAD, car ce sont deux désignations distinctes dans deux contextes différents.

Quelle est la différence entre personne de confiance et personne à prévenir ?

La personne à prévenir est simplement le contact d'urgence que l'hôpital appelle pour informer vos proches de votre hospitalisation. Elle n'a aucun rôle légal dans les décisions médicales. La personne de confiance, en revanche, a un statut juridique précis : son témoignage prévaut sur celui de tout autre proche, et les médecins ont l'obligation de la consulter avant certaines décisions. Vous pouvez tout à fait désigner la même personne pour les deux rôles, mais les fonctions restent distinctes.

La personne de confiance peut-elle s'opposer à un traitement ?

Non, la personne de confiance n'a pas le pouvoir de consentir ou de s'opposer à un traitement. Son rôle est de témoigner des souhaits que le patient a exprimés lorsqu'il était en état de le faire. Si elle rapporte que le patient avait clairement exprimé le souhait de refuser un traitement spécifique, les médecins doivent prendre ce témoignage en compte dans le cadre de la procédure collégiale, mais la décision finale reste médicale. Pour exprimer directement un refus de traitement, les directives anticipées restent l'outil le plus adapté.


Désigner une personne de confiance est un acte simple mais essentiel pour protéger vos droits en matière de santé. Associée à des directives anticipées et à un testament, cette démarche fait partie d'une approche globale d'anticipation. EverGuard vous permet de conserver votre désignation de personne de confiance, vos directives anticipées et l'ensemble de vos documents importants dans un espace numérique sécurisé, accessible à vos proches quand ils en auront besoin.

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